El aporte estatal era el 70% del presupuesto de la organización modelo a nivel mundial que se dedica al estudio y al tratamiento de esta raro y grave trastorno. Ante la falta de fondos, abrieron una cuenta para recibir donaciones.

La cartera de Mario Lugones puso fin a un fondo que sostiene más de la mitad del funcionamiento de la institución. El ministro bonaerense Nicolás Kreplak acusa a la Nación de "continuar el desguace y desfinanciamiento del sistema de salud".